Diagnose is een van de brandpunten in debatten over geestelijke gezondheid en geestelijke gezondheidszorg. Reden voor Centrum De Brouwerij om op zaterdag 15 oktober filosoof Sanneke de Haan en psychiater Josephine Lenssen uit te nodigen om dit complexe verschijnsel van verschillende kanten tegen het licht te houden. Fijne stof tot nadenken bij het schrijven van mijn proefschrift, waarin dit soort debatten ook de historische rode draad vormt.

Communicatie en macht

Diagnosen zijn een communicatiemiddel in de psychiatrie, zei Sanneke de Haan, maar ook een machtsmiddel. Er zijn dan ook een hoop bezwaren tegen. Meestal is die kritiek verbonden met het psychiatrisch classificatiesysteem van de DSM (de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dat inmiddels toe is aan zijn vijfde editie. Niet alleen is het een vuistdik boek waar zo ongeveer elke menselijke trek tot ziekte is verklaard, sinds een paar jaar is dit systeem ook bepalend voor wat we in Nederland aan verzekerde zorg krijgen in de ggz. De meest essentiële kritiek, naar mijn idee, is dat diagnosen niet helpen bij het bepalen van de behandeling, en dat ze mensen stigmatiseren.

Taal doet ertoe

Diagnosen zijn ook in bredere zin bepalend voor hoe we praten over de psychische problemen van onszelf en anderen. Taal doet ertoe, zoals Sanneke het formuleerde. Wie kijkt vanuit het medisch model, heeft het over ziekten en over patiënten. Toen in de jaren zeventig mensen met een diagnose daartegen in het geweer kwamen, omdat dit model hen tot onmondige, tweederangs burgers maakte, vonden zij alternatieve taal in de anti-psychiatrie, de kritische tak van de psychiatrie die destijds in haar meest radicale vorm een eind wilde maken aan haar eigen instituties. Met name de diagnose schizofrenie werd verworpen. In plaats daarvan kwamen in eerste instantie diagnoses als losmakings- of identiteitsproblematiek, en later psychosegevoeligheid. In plaats van patiënten noemden mensen zich cliënten (van de ggz), en hun protestbeweging de clientenbeweging. In de jaren negentig keerden het medisch model en de bijbehorende terminologie weer terug. Maar een terugkeer naar vroeger was dat niet. Zo gaven mensen met autisme de identiteitsvraag een nieuwe manier twist: heb je autisme, of ben je een autist? In vergelijking met vroeger is de mondigheid zo toegenomen dat de meeste mensen dat nu wel voor zichzelf bepalen.

Ieder een eigen omschrijving

En dat betekent dat er net zoveel omschrijvingen zijn als er mensen zijn met ervaring in de psychiatrie. Sommigen omarmen de erkenning en herkenning die hun diagnose ze geeft, en noemen zichzelf nuchter patiënt. Anderen voelen het als een vonnis, zijn zo beschadigd door slechte ervaringen in de ggz of met het stigma dat je gratis bij een label krijgt, dat ze elke diagnose verwerpen. Zij kiezen voor andere omschrijvingen, zoals ‘ik heb psychische ingewikkeldheden’. En in de loop van een mensenleven wil iemands zelfomschrijving ook op dit vlak nog wel eens veranderen. De Amsterdamse Stichting Perceval heeft een mooie opsomming van de uiteenlopende terminologie die mensen voor zichzelf gebruiken.

Taal met terugwerkende kracht

Als historisch onderzoeker van de geschiedenis van de naastenbeweging in de psychiatrie geven deze belangrijke taalkwesties mij al een paar jaar hoofdbrekens. Heb ik het over naasten van patiënten, cliënten of mensen met psychische problemen? Gebruik ik een woord als schizofrenie, noem ik het psychosegevoeligheid, of hou ik het vaag om het vergaarbakkarakter te benadrukken dat deze terminologie volgens veel deskundigen heeft? Hoe doe ik recht aan de geschiedenis van een veelkleurige beweging waarin mensen samen streden tegen onder andere diagnose- en taalgebruik in de ggz, maar ook onderling heftig van mening verschilden over wat goed was en wat fout? Een beweging die zich bovendien ontwikkelde in de loop van ruim zeventig jaar, waarin opvattingen daarover totaal veranderden? En hoe doe ik zo dat lezers van nu herkennen waar het over gaat zonder af te haken wanneer het in hedendaagse ogen niet politiek correct genoeg wordt?

Taalstrijd en machtsstrijd

Uiteindelijk is de enige optie van de geschiedschrijver om zo dicht mogelijk te blijven bij de mensen die de geschiedenis hebben gemaakt, in alle verscheidenheid die zij in hun eigen woorden hebben laten zien. Daarom schrijf ik over de verschillende clubjes die vanaf de jaren tachtig de naastenbeweging zijn gaan vormen zoveel mogelijk in hun eigen terminologie. Zo kun je straks lezen over hoe het Ypsilon van die beginjaren, in de woorden van oprichtster Ria van der Heijden, zich bekommerde om het lot van “onze schizofreniepatiënten”. En over hoe in diezelfde tijd Labyrint-in-oprichting het latere In Perspektief verweet de term “psychisch zieken” te gebruiken en zo mee te werken aan de stigmatisering die het juist zei te willen tegengaan. Taal is niet alleen een communicatiemiddel maar ook een machtsmiddel, parafraseer ik Sanneke de Haan nog maar even vrij. En daarmee is taal ook een uitstekend middel om de strijd om de macht die de cliëntenbeweging en de naastenbeweging in de ggz in de vorige eeuw hebben gevoerd, te laten zien.